Archivos Mensuales: marzo 2015

El día mundial de las lipodistrofias.

Núria Prats García su Blog personal

Bajo el lema ‘El peligro de vivir sin grasa’, este martes,31 de marzo, se celebra la tercera edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los afectados por las lipodistrofias, enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como explica la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), “las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo y que son muy poco frecuentes y extremadamente raras, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente. Vivir sin grasa supone una predisposición a padecer un conjunto de enfermedades como son la diabetes mellitus, la dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedadescardiovasculares, entre otras muchas”.

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El día mundial de las lipodistrofias.

El día mundial de las lipodistrofias..

El día mundial de las lipodistrofias.

Bajo el lema ‘El peligro de vivir sin grasa’, este martes,31 de marzo, se celebra la tercera edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los afectados por las lipodistrofias, enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como explica la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), “las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo y que son muy poco frecuentes y extremadamente raras, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente. Vivir sin grasa supone una predisposición a padecer un conjunto de enfermedades como son la diabetes mellitus, la dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedadescardiovasculares, entre otras muchas”.

Manifiesto del Día Mundial

La acción central de esta efeméride girará en torno a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias de la AELIP, que bajo el lema de ‘Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares’ recoge ocho puntos a través de los cuales analiza las necesidades de este colectivo y promueve acciones y objetivos para cubrirlas”.

Concretamente, y través de su Manifiesto, la AELIP solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial; la adopción de medidas quegaranticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro de la UE; y el establecimiento de medidas concretas para asegurar elacceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias.

Un Manifiesto, asimismo, en el que también se solicita el apoyo institucional alConsorcio Europeo de Lipodistrofias; el impulso en la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; y el impulso y difusión delLipodystrophy-Connect, primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes.

Como destaca la AELIP, “uno de los puntos más importantes es el impulso y difusióndel Lipodystrophy-Connect a través de, entre otros, las instituciones y autoridades sanitarias, las sociedades científicas, los medios de comunicación y las redes sociales como eje importante, necesario e imprescindible para poder aglutinar a todos los afectados, recopilar y generar nueva información y, en torno al mismo, poder realizar una mejor planeación, ejecución, control y dirección de las acciones”.

Para leer el Manifiesto ‘Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares’ de la AELIP, clica aquí.

Apoyar la investigación

Con motivo de este Día Mundial, la AELIP ha puesto en marcha la campaña ‘#Linvestigando’, iniciativa para apoyar la investigación de las lipodistrofias que se desarrolla a través de las redes sociales.

En palabras de Naca Pérez de Tudela, presidenta de la AELIP, “la investigación es la principal arma para dar esperanza y futuro a las personas que padecen algún tipo de lipodistrofia y, por ello, desde nuestra Asociación se reivindica el apoyo a líneas de investigación que estudien cómo mejorar la calidad de vida de los afectados y su salud”.

Para participar en la iniciativa, sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook, Twitter oInstagram– unafotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha. Como informa la AELIP, “el objetivo a batir es conseguir ser ‘trending topic’ en Twitter precisamente este 31 de marzo a las 20:25 horas, por lo que se anima a colaborar con esta iniciativa solidaria y devisibilización en ese momento”.

Actividades del Día Mundial

Además de la campaña ‘#Linvestigando’, la AELIP ha programado numerosas actividades para conmemorar este Día Mundial, caso de lacaminata popular enTotana (Murcia) celebrada el 22 de marzo, la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias el 24 de marzo en el Colegio ‘La Milagrosa’ de Totana, o la ‘Velada por las Lipodistrofias’ que acogió la Plaza de la Balsa Vieja de la localidad el pasado sábado.

Asimismo, la AELIP organiza este martes una Jornada por el Día Mundial de las Lipodistrofias en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS); el 6 de abrilllevará a cabo una acción de visibilización en el partido de fútbol sala que disputará El Pozo Murcia en Murcia; el 11 de abril organiza una actividad de biodanza por las lipodistrofias en el Convento de los Padres Capuchinos de Totana; y el 18 de abrilllevará a cabo un taller de risoterapia en el Centro Multidisciplinar ‘Celia Carrión Pérez de Tudela’ en Totana.

Finalmente, Lotería Nacional dedicará el cupón de su sorteo del 23 de mayo al Día Mundial de las Lipodistrofias 2015.

FUENTE: http://www.aelip.org/

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pensad que es por una buena causa.

por hoy esto es todo, hasta la próxima, saludos.

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A contar puntos…

Núria Prats García su Blog personal

Mi nueva dieta es la de los puntos, entulinea.com es la pagina web, se puede comer de todo sabiendo que cada alimento tiene su valor.

Entonces, manos a la obra se dice y a contar puntos , llevo así desde que comencé el jueves pasado, no es nada cansino, incluso resulta divertido hacerla.

Acudes, a una reunión semanalmente, la mas próxima a tu  casa, y allí te aconsejan, te ayudan, y sobretodo te dan apoyo para seguir con tu plan de adelgazamiento.

E mi caso, yo tengo que no pasarme al día de 33 puntos diarios, parece complicada la cosa al principio, pero una vez cogido los valores, de cada cosa no lo es para nada, todo lo contrario.

En fin, por hoy nada mas, hasta la próxima, saludos.

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A contar puntos…

Mi nueva dieta es la de los puntos, entulinea.com es la pagina web, se puede comer de todo sabiendo que cada alimento tiene su valor.

Entonces, manos a la obra se dice y a contar puntos , llevo así desde que comencé el jueves pasado, no es nada cansino, incluso resulta divertido hacerla.

Acudes, a una reunión semanalmente, la mas próxima a tu  casa, y allí te aconsejan, te ayudan, y sobretodo te dan apoyo para seguir con tu plan de adelgazamiento.

E mi caso, yo tengo que no pasarme al día de 33 puntos diarios, parece complicada la cosa al principio, pero una vez cogido los valores, de cada cosa no lo es para nada, todo lo contrario.

En fin, por hoy nada mas, hasta la próxima, saludos.

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Adicta a los realities.

Núria Prats García su Blog personal

No  creo que sean buenos o malos formatos,  pero en verdad te mantienen como un idiota delante de la televisión,  sin pensar en otra cosa que no sea la  tele realidad.

con esto vengo a decir que si, soy una persona que ha sucumbido a este tipo de tele, que me entretiene, y no creo que haya que pedir perdón por ello.

Ya que para eso se hizo el mando a distancia.

No creen?? Por cierto felicidades Belén  Esteban.

belen

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