Archivo de la etiqueta: enfermedad

La vida es un vals de emociones.

A menudo la gente cae en la ignorancia de no tratar por igual a la persona con algún trastorno mental, me da igual el que sea. Esto al citado enfermo, loco o trastornado, da igual como quieran llamarnos, he escuchado tantas sandeces sobre mi propia persona y tantas , tantas etiquetas que a día de hoy todos aquellos que me quieran poner más , sencillamente me resbala.

Para mi cuando hice publica a los cuatro vientos mi enfermedad, es decir yo misma me quede en bragas , como aquel que dice , me quede tan liberada que hoy por hoy para mi la vida ha dado un giro de 360 grados, para mi las cosas que antes eran super problemáticas para mi, que no me dejaban ni dormir, pasaron a la historia.

Al hacer publico mi trastorno bipolar, me quede tan a gusto que a día de hoy para mi la vida es como una especie de vals de emociones, en donde solo dejo entrar aquello que realmente merece la pena ser escuchado, ser amado, ser vivido, en definitiva ser apreciado.

Solo quiero gente a mi lado que me quieran, no por lo que padezco, no por mi patología, que va ni mucho menos quiero dar lastima, solo faltaría , solo quiero dejar entrar en mi vida aquellas personas que me quieran por quien soy , por que tengo un nombre Nuria.

En fin esto es todo, hasta la próxima, saludos.

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No soy tan fuerte, como mi familia piensa.

A  pesar de ser bastante fuerte, por que no me ha habido otra manera de resistir sino de esta forma la vida que me ha ido pasando con el paso de los años, incluidos mis incontables ingresos en hospitales, voy a llamarlos así, quien siga el blog, ya sabe a lo que me refiero. Nunca se me ha preguntado, si en verdad, yo soy fuerte, o la vida me ha hecho fuerte.

Es por esta razón, que una afronta a veces las cosas, toda sola sin entrar en ninguna discusión, ya que piensas , realmente merece la pena ?? la respuesta para que . Yo paso, y prefiero omitir el tema.

Pero aguantas cosas, como por ejemplo el afrontar tu pareja, y tu, seriamente los dos solos , el no ser padres, por que un psiquiatra , mi psiquiatra nos lo recomienda , y eso es muy muy fuerte para mi, ya que yo quiero ser madre. Y , yo como narices, se que debo de seguir las pautas que me diga un medico.

Antes, de las que realmente me dicte mi corazón, y mi corazón , quiere tener un hijo, de mi pareja. Por que yo adoro, quiero, amo, deseo hacer padre a mi chico. Lo deseo tanto, antes que lo que me diga, un doctor, esta antes lo que me dicte el corazón

Otra cosa que no entiendo muy bien del todo, porque, que tengo yo de mala persona para que no pueda ni acoger ni adoptar una criatura,

Acaso he matado,

hecho daño a alguien,

que he hecho???

padecer un trastorno bipolar????

eso es lo que tengo.

queda escrito..

Sé que a lo mejor, lo mas seguro estoy equivocada , pero quiero ser madre, y mi familia , mi familia , no no soy tan fuerte como se piensan, incluso a menudo hasta me da por llorar .cuando estoy sola,

Si de pequeña, me hubiesen dicho, que la vida, no era un cuento de hadas, quien sabe,pero tal vez hubiera sido mas feliz a día de hoy.

Quien sabe,

En fin, esto es todo por hoy hasta la próxima, saludos.

 

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El síndrome Williams.

El Síndrome de Williams es un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos. Está caracterizado por la tetrada de:

  • Rasgos faciales típicos
  • Discapacidad intelectual leve o moderada
  • Hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) en la infancia
  • Estenosis aórtica supravalvular, (un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón)

Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes, así como una discapacidad intelectual y un soplo cardíaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.

PostHeaderIcon Características Clínicas

  • Neurológicas y de comportamiento
  1. Presentan una discapacidad intelectual leve o moderada con CI medio de 60-70 (CI normal > 80).
  2. Existe una asimetría mental, en el sentido de que tienen déficits en algunas áreas (psicomotricidad, integración visuo-espacial), mientras que otras facetas están casi preservadas (lenguaje), o incluso más desarrolladas (sentido de musicalidad).
  3. Su personalidad es muy amigable, desinhibida, entusiasta y gregaria.
  • Rasgos faciales, que pueden no ser evidentes hasta los 2 ó 3 años de edad
  1. Tienen la frente estrecha
  2. Un aumento del tejido alrededor de los ojos
  3. La nariz corta y antevertida
  4. El filtro largo y liso
  5. Las mejillas protuyentes y caídas con región malar poco desarrollada
  6. La mandíbula pequeña
  7. Los labios gruesos
  8. Maloclusión dental

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Síndrome de Burnout. Qué es??

El Síndrome de Burnout (también llamado simplemente “Burnout” o “síndrome del trabajador quemado“) es un tipo de estrés laboral conocido como crónico

Esta patología, fue descrita por primera vez en 1969 y al principio se denominó “staff burnout”, para referirse al extraño comportamiento que presentaban algunos oficiales de policía de aquella época. Posteriormente, en la década de los 70, se acuñó el término que conocemos hoy en día. En 1986, las psicólogas norteamericanas C. Maslach y S. Jackson definieron el Síndrome de Burnout como “un síndrome de cansancio emocional, despersonalización, y una menor realización personal, que se da en aquellos individuos que trabajan en contacto con clientes y usuarios”.

El síndrome de Burnout (del inglés “burn-out”: consumirse o agotarse) se caracteriza por un progresivo agotamiento físico y mental, una falta de motivación absoluta por las tareas realizadas, y en especial, por importantes cambios de comportamiento en quienes lo padecen. Éste cambio de actitud, relacionado generalmente con “malos modales” hacia los demás o con un trato desagradable, es una de las características clave para identificar un caso de Burnout.

Este síndrome suele darse con mayor frecuencia en aquellos puestos de trabajo relacionados con atención a terceros, como docentes, personal sanitario o personas que trabajan en atención al cliente y puede llegar a ser motivo de baja laboral, ya que llega un momento en que el empleado se encuentra física y mentalmente incapacitado para desarrollar su trabajo.

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La enfermedad de Rett.

Es un trastorno del sistema nervioso que lleva a una regresión en el desarrollo, especialmente en las áreas del lenguaje expresivo y el uso de las manos.

Causas

El síndrome de Rett se presenta casi siempre en las niñas y se puede diagnosticar erróneamente como autismo o parálisis cerebral.

Los estudios han asociado muchos casos de síndrome de Rett con un defecto en un gen de la proteína 2 de unión a metil-CpG (MeCP2). El gen se encuentra en el cromosoma X. Las mujeres tienen dos cromosomas X. Aun cuando un cromosoma presente este defecto, el otro cromosoma es lo suficientemente normal para que la niña sobreviva.

Los varones nacidos con este gen defectuoso no tienen un segundo cromosoma X para compensar el problema, por lo tanto, el defecto generalmente ocasiona aborto espontáneo, mortinato o muerte muy prematura.

La enfermedad afecta a aproximadamente 1 de cada 10,000 niños. Los grupos de la enfermedad han aparecido dentro de familias y ciertas áreas del mundo, como Noruega, Suecia y el norte de Italia.

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El día mundial de las lipodistrofias.

Bajo el lema ‘El peligro de vivir sin grasa’, este martes,31 de marzo, se celebra la tercera edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los afectados por las lipodistrofias, enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como explica la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), “las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo y que son muy poco frecuentes y extremadamente raras, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente. Vivir sin grasa supone una predisposición a padecer un conjunto de enfermedades como son la diabetes mellitus, la dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedadescardiovasculares, entre otras muchas”.

Manifiesto del Día Mundial

La acción central de esta efeméride girará en torno a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias de la AELIP, que bajo el lema de ‘Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares’ recoge ocho puntos a través de los cuales analiza las necesidades de este colectivo y promueve acciones y objetivos para cubrirlas”.

Concretamente, y través de su Manifiesto, la AELIP solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial; la adopción de medidas quegaranticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro de la UE; y el establecimiento de medidas concretas para asegurar elacceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias.

Un Manifiesto, asimismo, en el que también se solicita el apoyo institucional alConsorcio Europeo de Lipodistrofias; el impulso en la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; y el impulso y difusión delLipodystrophy-Connect, primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes.

Como destaca la AELIP, “uno de los puntos más importantes es el impulso y difusióndel Lipodystrophy-Connect a través de, entre otros, las instituciones y autoridades sanitarias, las sociedades científicas, los medios de comunicación y las redes sociales como eje importante, necesario e imprescindible para poder aglutinar a todos los afectados, recopilar y generar nueva información y, en torno al mismo, poder realizar una mejor planeación, ejecución, control y dirección de las acciones”.

Para leer el Manifiesto ‘Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares’ de la AELIP, clica aquí.

Apoyar la investigación

Con motivo de este Día Mundial, la AELIP ha puesto en marcha la campaña ‘#Linvestigando’, iniciativa para apoyar la investigación de las lipodistrofias que se desarrolla a través de las redes sociales.

En palabras de Naca Pérez de Tudela, presidenta de la AELIP, “la investigación es la principal arma para dar esperanza y futuro a las personas que padecen algún tipo de lipodistrofia y, por ello, desde nuestra Asociación se reivindica el apoyo a líneas de investigación que estudien cómo mejorar la calidad de vida de los afectados y su salud”.

Para participar en la iniciativa, sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook, Twitter oInstagram– unafotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha. Como informa la AELIP, “el objetivo a batir es conseguir ser ‘trending topic’ en Twitter precisamente este 31 de marzo a las 20:25 horas, por lo que se anima a colaborar con esta iniciativa solidaria y devisibilización en ese momento”.

Actividades del Día Mundial

Además de la campaña ‘#Linvestigando’, la AELIP ha programado numerosas actividades para conmemorar este Día Mundial, caso de lacaminata popular enTotana (Murcia) celebrada el 22 de marzo, la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias el 24 de marzo en el Colegio ‘La Milagrosa’ de Totana, o la ‘Velada por las Lipodistrofias’ que acogió la Plaza de la Balsa Vieja de la localidad el pasado sábado.

Asimismo, la AELIP organiza este martes una Jornada por el Día Mundial de las Lipodistrofias en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS); el 6 de abrilllevará a cabo una acción de visibilización en el partido de fútbol sala que disputará El Pozo Murcia en Murcia; el 11 de abril organiza una actividad de biodanza por las lipodistrofias en el Convento de los Padres Capuchinos de Totana; y el 18 de abrilllevará a cabo un taller de risoterapia en el Centro Multidisciplinar ‘Celia Carrión Pérez de Tudela’ en Totana.

Finalmente, Lotería Nacional dedicará el cupón de su sorteo del 23 de mayo al Día Mundial de las Lipodistrofias 2015.

FUENTE: http://www.aelip.org/

Os animo a que subáis vuestra foto a vuestros perfiles en vuestras redes sociales. 

pensad que es por una buena causa.

por hoy esto es todo, hasta la próxima, saludos.

Tomada con Lumia Selfie

Nomofobia, adictos al movil.

Se trata de un trastorno que sufre, sin saberlo, al menos la mitad de la población. Cuando nos quedamos sin batería después de pasar todo el día fuera de casa, y una sensación de ansiedad nos invade y nos hace desear intensamente el momento en que volvamos a enchufar el teléfono móvil a la corriente, hablamos de un caso claro de nomofobia. Si somos presas de la desesperación al darnos cuenta a medio camino del trabajo de que hemos olvidado el móvil en el recibidor y de que en el transcurso de esa escasa media hora han podido contactarnos un número inconmensurable de personas, hablamos también de esta novedosa enfermedad, hasta ahora no declarada.

La nomofobia es el miedo irracional a estar sin teléfono móvil. El término proviene del anglicismo “nomophobia” (“no-mobile-phone-phobia”). La dependencia al dispositivo electrónico genera una infundada sensación de incomunicación en el usuario cuando este no puede disponer de él, bien porque lo haya dejado olvidado en casa, bien porque se haya agotado su batería o esté fuera de cobertura.

A pesar de contar con las vías ordinarias de comunicación, empezando por la de personarse ante su interlocutor, el nomofóbico enloquece ante la imposibilidad de contactar con cualquier persona en cualquier momento allí donde se encuentre. No se aplica únicamente a los usuarios de smartphones, si bien es cierto que los antiguos teléfonos móviles no generan en nosotros tanta adicción al no ofrecer posibilidad de navegación, ya que se ha trasladado el grueso de la actividad comunicativa de nuestros cercanos a la mensajería instantánea. Según las estadísticas, los usuarios de smartphones consultan sus teléfonos una media de 34 veces al día.

Los síntomas de este trastorno son sensación de ansiedad, taquicardias, pensamientos obsesivos, dolor de cabeza y dolor de estómago. Según los expertos, el nomofóbico suele ser una persona insegura y de baja autoestima. Las mujeres son quienes más la padecen, dado que su estructura cerebral les procura una mayor necesidad comunicativa y necesidad afectiva que a los varones. En cuanto a la edad, la nomofobia suele darse en mayor medida en adolescentes.

 FUENTE: muyinteresantecom
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